闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

各都道府県の腎友会ホームページについて

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胆管炎で入院して退院したまでは良かったけど予後が悪く10月24日時点で未だ自宅療養してます。リハビリをしてるけど時間が沢山有ったので腎友会の各都道府県のホームページ(以下HP)ってどうなってるか気になったのでググって見ました。


腎友会でHPの有る都道府県

2017年4月以降更新有り22都府県

宮城、千葉、東京、神奈川、新潟、富山、岐阜、静岡、愛知、大阪、兵庫、奈良、岡山、山口、徳島、香川、福岡、佐賀、大分、宮崎、鹿児島、沖縄

 

2017年4月以降更新無し10道 9府県(10/24時点)

北海道、山形、埼玉、福井、石川、滋賀、京都、和歌山、広島、熊本


腎友会でHPの無い都道府県15 16道県(10/24時点)

【追加:北海道】、青森、岩手、秋田、福島、茨城、栃木、群馬、山梨、長野、三重、鳥取、島根、愛媛、高知、長崎


都道府県の腎友会のHPについて

HPが有る腎友会は32 31都道府県でしたが2017年の4月以降更新してあるHPは微妙な内容の5件を含めて22件でHPの無い腎友会は1615県でした。

透析患者の平均年齢が70歳を超えてるのでネットでの情報配信は厳しいのかも知れませんが15 16県もHPが無い事が分かり残念な気分です。

内容に問題が無いとは言い難いですが10 9府県もHPの更新がされてない事は困りましたね。

 

今後のHPに望むこと

昨今スマホが世の中に普及してスマホ一台で事足りる時代になって来たので現在は紙媒体で行われてる会報やイベント等の告知がHPに統合される時が直ぐそこまで来てると思うので腎友会は各都道府県のHPの在り方を今一度見直しした方良いと各都道府県のHPをググって思った次第です。

 

 

【追記1 2017/10/25 9:15】

念のためFacebookページでもググったら神奈川、富山、京都、和歌山、福岡、佐賀、熊本、宮崎、沖縄、新潟で腎友会の情報をFacebookページで発信してました。

それから北海道の腎友会のFacebookページは無かったけど苫小牧と室蘭Facebookページで情報発信してました。静岡と兵庫はググるとよく分からないページが出ました。山口は「なりすまし」なのか間違えたのかは分かりませんがFacebookページが二つ有りました。

 

【追記2 2017/10/26 8:00】

 北海道の腎友会のホームページは札幌のホームページでは無いかとご指摘が有り今一度「北海道 腎友会」でググったら『札幌腎臓病患者友の会』が検索結果で誤って北海道の腎友会のホームページが有ると記載したので訂正しました。