闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

新潟県腎友会はもう少しオープンにしないと崩壊する気がします。

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9月22日(日)に神奈川県腎友会主催の勉強会に参加する予定です。有り難い事に会員・非会員問わず「誰でも参加できる」勉強会です。

 

今回は自分もカルニチンの話を聞きたかった事と自分と横浜在住の透析導入間近な人と会うために参加を決めました。有り難い事に今回も誰でも参加出来る勉強会なので神奈川県腎友会の勉強会は2回目になります。

 

新潟県は会員のお金を使うので家族交流会以外の腎友会イベントには会員以外の参加は想定していません。「誰でも参加出来る」様にしておけば自分の知り合いの透析導入前のCKD患者の人が透析患者の生の意見を聞きに来ます。

 

透析導入前が一番不安なのでその時に確り寄り添ってあげれば会員になると思うのですが…新潟県腎友会は口ではCKD対策と言っているけど新潟県腎友会の会員としては新潟のCKDに会ったことはありません。新潟県のCKD患者に会ったのはPKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)のスタッフとして参加した小集会の時だけです。

 

新潟にUターンした直後に感じたことですが自分の周りの環境は余所者に対してめっちゃ閉鎖的で仲間内で話を進めると感じました。いずれにせよ閉鎖的な集りをもう少しオープンな組織にしないと若い新規会員の入会は難しく県障が終わると同時に患者会が崩壊する気がしてなりません。