闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

多発性嚢胞腎のこと

多発性嚢胞腎と親の責任

自分が多発性嚢胞腎と聞いたのは「くも膜下出血」のクリッピング手術の説明の中での事でした。 「くも膜下出血」の手術で頭が一杯な時に一から丁寧に多発性嚢胞腎の事を説明してくれたらしいけど内容は全く覚えて無くて「くも膜下出血の手術前に長々と何喋っ…

気圧の谷とくも膜下出血の後遺症

2月17日(土)休日出勤でしたが低気圧の通過と気温の低下で左側の動きが悪かったです。 冬は基本的に体調不良 冬の気温がマイナスの日の朝はくも膜下出血してから左側が動かない事が有ります。 初めのうちは左側が急に動かなかったり左の目が見えない時が時々…

PKDFCJのホームページ更新

ご存知の方もいらっしゃるとは思いますが2018年1月8日にPKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)のホームページの「多発性嚢胞腎とは」の部分が更新されました。 PKDFCJ|多発性嚢胞腎財団日本支部 「多発性嚢胞腎」 現在「多発性嚢胞腎」でググると東京女子医科大…

患者さんのための多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイドライン」

12月3日に東京女子医科大学病院病院で「患者さんのための多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイドライン」委員会が行われました。 LINEで会議に参加??? 胆管炎の予後が悪いのでPKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)の代表の計らいでLINEでの参加が認められましたが通信…

多発性嚢胞腎と抗菌薬

多発性嚢胞腎患者の中でも自分は嚢胞感染が多いので抗菌薬を使う事が多く専門書を読んだけど頭の中に残らないので今回は「多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイドライン2017」と「キャラ勉! 抗菌薬データ」を使って抗菌薬に付いて再度勉強しました。 過去にお世話にな…

PKDガイドライン2017について

この秋の大阪で行われたPKDFCJの講演会で『エビデンスに基づく多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイドライン』は近々患者会の意見を取り入れて発売されると聞いてましたが入院してる間に『エビデンスに基づく多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイドライン2017』が発売されていて…

多発性嚢胞腎患者の暮らしのヒント集の作成

9月16日は大阪大学中之島センターにて猪阪 善隆先生(大阪大学大学院腎臓内科学教授)の「多発性嚢胞腎治療に対する阪大病院の取り組み 〜多発性肝嚢胞への塞栓術を含めて〜」をPKDFCJのスタッフとして参加して来ました。 その足を使い翌日の9月17日は8月5日…

PKDFCJの講演会で大阪へ

9/16(土)はPKDFCJの講演会(大阪)のスタッフとして大阪入りしました。 阪神競馬場の仁川には何回か来てたので新大阪は分かりましたが大阪駅は久々で駅の中がメッチャ変わってたので面食らいました。 知らないことばかり 今回の講演会は猪阪善隆先生の「多発性…