「暮らしのヒント」
この度PKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)のホームページに「暮らしのヒント」が投稿されました。
「暮らしのヒント」は日本学術振興会 科学研究費補助金 基盤研究（C）課題番号：16K12034 「遺伝性疾患をめぐる病い経験の実態と新たな課題への対応方法に関する検討」（H28～30年度 研究代表者：西村 ユミ）の一部として多発性嚢胞腎患者280名への基礎調査のアンケートを基にして作成されました。
内容に付いては嚢胞感染、心疾患に付いての記述が無いのが残念ですが多発性嚢胞腎の専門医を探す事が記載されているので専門医なら嚢胞感染、心疾患の話しが有って然るべきなので良しとしています。嚢胞感染、心疾患以外は多発性嚢胞腎患者として暮らしていく上で気になる事は書いてありました。
この「暮らしのヒント」と書籍「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎（PKD）療養ガイド2019 」が有れば多発性嚢胞腎の専門医の知識に近く事が出来るので腎臓の専門医と言われている医師から時折り受ける不可思議なコメントを判断する事が出来ます。
「暮らしのヒント」と書籍「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎（PKD）療養ガイド2019 」でQOLは確実に上がるので熟読をお勧めします。
【追記】
インタビューは自分も受けましたが電話で1時間、首都大学東京に出向いて2時間の対面調査を受けました。自分の様にくも膜下出血をしたり、肝臓の塞栓手術をした人など様々な人が基礎調査インタビューに関わっているので生活に役に立つと思うし現に自分の役に立っています。
