闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

今の全腎協のホームページの内容は透析導入時の患者には不親切

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最近、透析導入時の相談に乗ることが多いのでブログで透析導入時にお薦めのホームページを紹介しようと思い透析導入時に役に立つホームページを探しました。

 

全腎協のホームページ

全腎協のホームページには「これから透析治療に入る方」ってページが有ったけどGoogleで「透析治療」で検索したけど上位には出て来ませんでした。

一応内容を確認したけど2018/02/25時点での新着情報には「これから透析治療に入る方 |」には必要の無い「CKDのセミナー」や「透析と足病」が投稿されてたり患者さんの体験談をクリックすると「URLが見つからない」って出てくるは残念でした。

治療方法って項目には透析治療に入る直前の方には必要の無い保存期の情報が書いて有ったりして透析治療に入る為の情報に辿り着けません。


気を取り直しGoogleで検索

全腎協のホームページが目を覆いたくなる残念な状況だったけど気を取り直しGoogleで検索しました。

ググった結果シャント作成の流れ、血液透析導入入院、血液透析実施の流れ、不均衡症候群、透析にかかる費用などを見つけました。

ただし探すのに透析導入を経験した自分でも一苦労したので透析導入されてない方が無事に辿り着けるか心配になりました。


病院からの指導が基本

基本的には病院の指示に従って透析導入になりますが説明には上手下手が有る様で特に透析になると人生が終わる風に言って保存期を過ごさせた所の人の透析導入時の不安は大きいと感じてます。

病院からの指導が基本と言われても一応確認の為にネットで検索すると思いますが現時点では透析導入時の情報は少ないので大変だと思いました。


一応提案してみます。

全腎協のホームページで透析導入時の情報を載せて頂ければ初めて透析導入される方の相談件数が少なくなり楽になります。

全腎協事務局に「これから透析治療に入る方」のページを「初めての透析導入の流れ(仮)」みたいな題にして透析導入に絞ったページを作って貰える様に提案する予定です。

このホームページの変更はCKD対策の一環も兼ね会員獲得の支援になると思うので全腎協としても悪い話では無いと思うので時間がかかりそうですがなるべく早く提案書作って提出してみます。