闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

寒い

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台風19号は色々な爪痕を残して去って行きました。台風の被害に遭われたかたには衷心よりお見舞い申し上げます。

 

自分の場合は後3時間大雨が続いていたら浸水していたと思われるので他人事とは思えず明日は我が身と思い水害の対策をしなければと思った次第です。

 

今回台風19号が通過したら一気に気温が下がりました。長岡でも20℃近くあった気温は8℃まで下がりました。

 

今回被災された方は中越地震と同じく寒くなる中被災後の生活を行ないます。水害には寒くなるので菌が繁殖しない事は衛生上は良いですが避難生活では寒い事は何かと大変です。

 

被災後の生活で寒いこと自体辛いし風邪にもなるので服を重ね着して少しでも暖かくして風邪など引かないようにして体調管理に努めて下さい。

普通に透析が出来ました(10/14の透析)

昨日(10/14)は17時27分に着床で待ち3分の17時30分に透析開始でした。昨日(10/14)の体重は7.1kgの8.37%増加で91.9kgでした。

 

昨日(10/14)の透析時の血圧の推移

・開始17時42分の血圧は上121下63で今日は増加が多いので1.8kg残しに設定して透析治療開始。

 

・2時間30分後の12時57分の血圧は上97下65だったので除水の変更は無し。

 

・4時間経過後の21時28分の血圧は上94下61でした。

 

・透析終了22時7分の血圧は上97下59で予定通り1.8kg残しで終わりました。

 

昨日(10/14)の透析まとめ

台風19号の影響で自分の通う施設で透析出来ない施設があったり、透析が出来ても透析の出来ない施設を受け入れて透析時間が短くなったりしていると聞いていたので感謝しながら通常と変わらない4時間半の透析してきました。

透析患者以外との交流は大切

問題が無い訳では無いですが、幸いな事に夜間透析が出来る環境で現在透析する事が出来ているので仕事をしながらの透析治療を行なっています。

 

仕事の対人関係と透析患者の対人関係は少し異なると感じる事が時々有ります。特に透析患者との関係では「それって現在の一般的な社会人として如何なものか」と思う事が多々あります。

 

仕事もしているし、中学・高校・大学との仲間と今でも交流が有るお陰で透析患者や医師、看護師の変な振る舞いは直ぐに気付きます。有難い事なので今後も家族では無い透析患者以外との交流を大切にしたいですね。

 

世の中は思うほど透析患者には理解は無く甘くは有りません。透析患者だからと言う甘えは捨てて一社会人として定年まで働けるように精進したいと思う今日この頃です。

アンサングシンデレラ

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近い将来、映画化若しくはTVドラマになると思いますが『アンサングシンデレラ 病院薬剤師 葵みどり 』(荒井ママレ, 医療原案 富野浩充 ) を紹介します。

 

SNSの友達から紹介された本ですが、第1印象は「医者や看護師を取り上げたドラマや映画は多いですが薬剤師を取り上げるなんて珍しい」でした。医療原案は焼津市立総合病院薬剤科の富野浩充さんなので内容はテレビの眉唾物の健康番組とは比べ物にならない程、薬剤師の事を忠実に描いて有りました。

 

自分の場合は薬の処方に不安のある主治医と医師の言いなりの雇われ薬剤師の組合せで色々な薬のドラブルが有り、薬に異様に詳しくなってしまったので殆ど知っていた内容でした。自分は物言う患者なので医師から嫌われる体験しているので物言う薬剤師も煙たがられる事が描かれているのでこの漫画は共感出来ました。この漫画ではプライドだけは高く自分のミスを認めない医師が上手に描かれていました。

 

院内の描写はリアルなので薬や薬剤師の事を理解する手始めには良い漫画だと思い今回ご紹介する事にしました。自分の場合はこの漫画からは薬剤師と医師の関係が再認識出来て良かっです。

 

【追記】

自分の場合はもう少し薬の処方を丁寧に行って納得して薬を飲める環境を探します。

台風19号に思うこと

2019年最強クラスの台風19号が12日の夜21時頃に東海か関東に上陸しそうです。台風19号は日本に近づいたら初めの予想より速度が遅くなっていますが気圧940hPa、風速65m/sと非常に強い勢力を維持して東海もしくは関東に上陸しそうです。

 

関東西部の山沿いや紀伊半島の東側で雨の量が多く、最大で500mmを超える可能性あり。関東平野でも200mm以上の所が出てくるため、大規模な道路冠水や土砂災害、河川の増水、氾濫など様々な大雨による災害のおそれがあるそうです。

 

大雨や災害があると忙しくなる会社なので対策は行なっていますが今回はお日柄が悪く三連休の初日の台風上陸なので連休明けが繁忙期で災害対策にはそんなに力を割けそうにないです。復旧作業への初動が遅くなりそうです。最近は気象庁が5日前に台風の危険情報をアナウンスする様になったので準備機関が長く取れるのでドタバタしなくなったのは有難いです。

 

今回の台風で気になった事は催し物の主催者の対応に付いてです。台風上陸2日前の10/10時点で10/12のラグビーワールドカップ・国内線の欠航が決まり、鉄道は本日(10/11)計画運休の発表があるようです。長時間透析研究会は中止する場合は10/11の正午までに判断するようですが日本HDF研究会学術集会・総会は10/10時点で予定通りの開催との事。日本HDF研究会学術集会・総会では演題「危機管理とチーム医療」があるはずですが台風19号への危機管理はお粗末ですね。

 

自分は新潟の長岡なので台風の影響は三国峠が防いでくれそうなので影響は少なく済みそうです。長岡の場合は台風の被害よりも冬の寒波による被害の方が大きく台風への対策は冬の寒波への対策とほぼ同じです。対策は車の燃料を満タンにする事、3日分の食事の備蓄、懐中電灯の確認、充電器への充電です。窓ガラスは断熱のフィルムが貼ってあるのでガラスは飛散しないので対策済みです。

 

台風や寒波なとは近年天気予報の精度が良くなったお陰で事前に対策が行えるので突発的に発生する地震と比べて対策が取れ身構えられるので助かります。今回の台風の進路に当たる場所の人は未だ間に合うので10/11の内に最大級の事前準備を行って下さい。

嚢胞感染は初動が全て

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多発性嚢胞腎の主治医の「嚢胞感染の疑いがあった時は早めに抗菌薬を飲む様に」との指示に従い透析医の指示を待たずに抗菌薬を飲んだおかげで発熱から2日目で平熱36.4℃に戻りました。

 

ここで熱が下がったからと言って透析の主治医は抗菌薬の処方を止めるので1年に6度の嚢胞感染その内二回が入院って事になる(笑)

 

今回は「患者さんとご家族の為の多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイド2019」で数週間抗菌薬を続けると書いてもらったので見せる予定です。見せても抗菌薬の処方が中止されたら多発性嚢胞腎の専門医の所へ行って抗菌薬を処方してもらう予定です。

38.9℃の中での透析(9/25の透析)

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昨日(9/25)は17時13分に着床で待ち2分の1時19分に透析開始でした。昨日(9/25)の体重は4.8kgの5.66%増加で89.6kgでした。

 

昨日(9/25)の透析時の血圧の推移

・開始17時3分の血圧は上62下49で500g残しの設定で透析治療開始。

 

・2時間後の19時48分の血圧は上電車107下58だったので除水の変更は無し。

 

・2時間後の19時8分の血圧は上電車102下57でした。

 

 

・4時間経過後の21時21分の血圧は上93下42でした。

 

・透析終了21時55分の血圧は上101下51でした。

 

昨日(今日)の透析まとめ

久々に嚢胞感染の中での透析でした。日中はレボフロキサシンとカロナールで37.8℃迄下がっていましたが透析開始時の体温は38.9℃だったのでボーっとしていて殆ど記憶の無い中で透析が終わりました。病院の見立ても嚢胞感染でレボフロキサシンを処方してもらいました。