CRP30超えての入院は避けたい

昨日(9/24)の朝の体温は37.3℃でした。日中も熱が出て来たのは分かりますが体温計の数値を見ると張り詰めた思いが崩壊して更に熱が出るので体温測定は仕事中には行いませんでした。

首、背中、肩、肘、手首、股関節、膝、足首が痛く、手足の指の関節も痛いです。転院先の病院に転院が管理してさえいれば救急外来に問い合わせして抗菌薬クラビット500mg処方してもらう所ですが所詮しがないサテライトの透析の診療所なので昨日(9/24)は何もすることが出来ず現在通っている透析施設以外で頂いたカロナールで明日の透析まで様子を見るつもりでしたがカロナールのんでも今日(9/25)の朝の3時30分で38.7℃有るので予備で持っていたレボフロキサシン飲みました。

お日柄も悪く消費税の軽減税率改定のピークを迎えているので抜ける訳には行かないので毎回「体と仕事どっちが大切」と言われ毎回「どっちも大切で、体はすり減るのは仕方ないけど無くならない様に気を付けます」と申しています。それから看護師と技師の人達に言いたいですが自分の体の心配する前に主治医がちゃんと処置するか見ておいて欲しいです。

【追記】

CRPが30超え入院した時は全て主治医絡み、今回は水曜ですが水曜の医師が骨折の為に現在水曜は主治医の担当です。

勉強会「透析とカルニチン」と羊の肉

昨日(9/22)神奈川県腎友会の青年部主催の勉強会に「透析とカルニチン」参加しました。カルニチンは個人的に勉強していたので勉強会の内容では特段目新しい事は無かったです。今回参加した目的はカルニチンに付いての疑問2点を質問する事でした。疑問の2点は①多血症とカルニチンに付いて②診療報酬とカルニチンに付いてでした。

多血症に付いては悪くはならないと思われるとの事でしたがエビデンスが足りていない感が否めませんでした。診療報酬は出る様ですが大人の事情が色々と有るようなので血液検査だけしてもらって食事でカルニチンは摂取する事で対応する予定です。

勉強会前の食事会では勉強会でのネタの為にカルニチンの多い羊の肉をチョイスしました。勉強会の方でもカルニチンを食事から摂取するには羊の肉が有効だと紹介してました。カルニチンは羊や牛の反芻動物に多い事は知識として知っていましたが羊の肉が牛肉よりも多く含まれ、羊の肉の中でもラムよりもマトンの方が倍近く含有していることが分かったのは収穫でした。

【追記】

羊の肉にカルニチンが多く含まれ体に良い事は分かったけど地元の長岡では羊肉食べる文化は根付いて無いので先ずは安定的に羊の肉の入手出来るルートを探して見ます。

【余談】

勉強会当日は横浜でラグビーワールドカップのアイルランド対スコットランドが有ったので緑のユニフォームを着用したアイルランドの人達が会場の桜木町に大量に発生していました。

9月9日の血液検査の結果

9日9日に行った血液検査の結果が9月13日の透析の時に返って来た。速報値で無機リンの値が4.8と聞いていたのどんな顔をして血液検査を配るか楽しみにしていましたが都合が悪い事には触れず配布していました。

今回の血液検査のはカリウムが少し高いだけと言っていて数値は5.6でした。自分が今回の血液検査で感じた事は血色素量は14.4、ヘマトクリツトは47.6と高くCRPは0.19と低く、HDLコレステロールが珍しく40を超えていますが中性脂肪は180も有りました。

リンの値が下がり中性脂肪が180なので次の血液検査までスーパー糖質制限で糖質を抑えタンパク質をもう少し摂取する生活を行い中性脂肪とリンの値の変化を見るつもりです。

【追記】

9月12日に会社の健康診断が有り夜間透析直後の血液検査の結果が分かるので9日9日の透析前にに取った血液検査結果とどれだけ差異が出るか楽しみです。

透析患者の災害と薬の関係

中越地震では災害の当事者でしたが今回の台風15号の災害は遠くから見ている部外者で医師や看護師らで構成するＤＭＡＴ（災害派遣医療チーム）とＤＰＡＴ（災害派遣精神医療チーム）が派遣されたとネットで見た時は今回の災害が自分の思っている以上の大きな災害だと分かり心が痛みました。丁度今年は中越地震の教訓を生かそうと防災に注力していて活動していて色々な災害対策関連のセミナーに参加していたので千葉の災害を見て色々な事が頭の中を駆け巡りました。

透析患者になってからは平時でも「薬を処方する事が出来ないので他で診てもらって」と診療を拒否をされる事が時々有ります。理由は透析患者は処方される薬の処方する条件が健常者とは異なり知らないで処方すると薬害が発生するからです。透析を始めた頃は診療拒否する医師は何て不親切な医師と思いましたが薬の知識が付いた今では直ぐに薬を出す医師の処方された薬は確認してから飲む様にしているし、診療拒否する医師は誠実な医師と認識しています。

平時でさえ問題が発生する透析患者の薬の処方なので災害時の薬の処方は頭の痛い問題です。災害時は電子のデータは役に立たない場面があるので紙ベースの紙ベースのお薬手帳を携帯して有ります。iPhoneの中にもお薬手帳のアプリはあるし、過去に処方された薬は頭の中に入っていますが災害時は色々あるので紙が1番です。それらに加えて今年から「透析患者の薬剤ポケットブック」を携帯する事にしました。

「透析患者の薬剤ポケットブック」は平時でも何の薬が処方されたのか分かるし、通常量、減薬、慎重投与、禁忌などの適正投与量、消失経路、透析性が分かり薬が誤って処方された場合は気付きます。災害時は避難場所に専門医がいないので誤った処方が正せるので今年から非常持出袋の中に入れることにしました。

【追記】

薬の説明文を詳しく見るようになったのは今から考えるとあり得ない薬の処方で胃に穴が開けられた事が有ってからでそれ以降は処方された薬は調べて納得してから飲むことにしています。死にそうな目に何度も合い生き延びると自然に薬は覚える事が出来るので無理して覚える必要は無いと思っています。それから薬の処方の過ちを指摘するとプライドが傷付き変なことする医師が中にはいるので気を付けて下さい。

新潟県腎友会はもう少しオープンにしないと崩壊する気がします。

9月22日(日)に神奈川県腎友会主催の勉強会に参加する予定です。有り難い事に会員・非会員問わず「誰でも参加できる」勉強会です。

今回は自分もカルニチンの話を聞きたかった事と自分と横浜在住の透析導入間近な人と会うために参加を決めました。有り難い事に今回も誰でも参加出来る勉強会なので神奈川県腎友会の勉強会は2回目になります。

新潟県は会員のお金を使うので家族交流会以外の腎友会イベントには会員以外の参加は想定していません。「誰でも参加出来る」様にしておけば自分の知り合いの透析導入前のCKD患者の人が透析患者の生の意見を聞きに来ます。

透析導入前が一番不安なのでその時に確り寄り添ってあげれば会員になると思うのですが…新潟県腎友会は口ではCKD対策と言っているけど新潟県腎友会の会員としては新潟のCKDに会ったことはありません。新潟県のCKD患者に会ったのはPKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)のスタッフとして参加した小集会の時だけです。

新潟にUターンした直後に感じたことですが自分の周りの環境は余所者に対してめっちゃ閉鎖的で仲間内で話を進めると感じました。いずれにせよ閉鎖的な集りをもう少しオープンな組織にしないと若い新規会員の入会は難しく県障が終わると同時に患者会が崩壊する気がしてなりません。

体調が良く久々にPKDFCJのミーティングに参加して来ました

昨日(9/1)は久々に発熱が無くてドタキャンせずにPKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)のミーティングに参加して来ました。合わない間にPD(腹膜透析)になられた方もいましたが皆さんお元気でした。ミーティングの内容を簡単にまとめると総会後の活動報告を聞いて今後の予定の打合せをして来ました。来年がオリンピックイヤーの為東京で行う定期総会の会場を押さえるのが大変そうで早めに手当てしない駄目な事を理解して来ました。

それから書籍「患者さんとご家族の為の多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイド2019」が発売された事にも触れ患者と医師へのPRをもう少し押し進める必要がある事を確認し、自分達の持っている色々なルートを使って普及活動をする事になりました。あと「多発性嚢胞腎の会員は日本海側の県の参加率が低いと」言われたのは耳が痛かったです。平成29年6月19日時点で新潟県の透析患者は2,954人居て多発性嚢胞腎は2%はいるはずです。透析患者だけでも新潟県には60人近くの多発性嚢胞腎の患者がいるのでもう少し会員を増やす活動をしないとだと思って帰路に着いた次第です。

日本海側ではPKDFCJの患者会自体を知らず会員になっていない人も多い見たいで会員になってもらえれば分かりますが総会の時の講演会は都合が悪くて参加出来なくとも講演の内容を文字起こししてくれて冊子にまとめられ送られてくるのは情報の少ない多発性嚢胞腎患者には有難い話だと思うけど中々浸透しないのが悩ましいです。いずれにせよ新潟県の会員を増やせるよう微力ながら今後もお手伝いする予定です。

【追記】

www.pkdfcj.org

このブログを読まれた多発性嚢胞腎の患者の方で患者会PKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)に未加入でしたら患者会に入会して会員同士で協力してPKDのcure & careのために、“You are not alone!”(あなた方は一人ぼっちではない！)という米国本部の標語のもとに前向きに闘病に取り組んでみましょう。

薬を元に戻したのでリンの値は元に戻りました(8/16の透析)

昨日(8/16)は17時34分に着床で待ち5分の17時39分に透析開始でした。昨日)の体重は2.5kgの2.99%増加で86kgでした。

昨日(8/16)の透析時の血圧の推移

・開始17時45分の血圧は上86下54でドライウエイトに設定して透析治療開始。

・2時間30分後の20時1分の血圧は上78下50でしたがi-HDFの補液が入る前だったので補液が入った後再度計測して上82下53でした。

・血圧が微妙なので3時間半の21時1分の血圧を計ってもらい上93下59でした。

・4時間経過後の21時21分の血圧は上86下54でした。

・怪しかったので21時42分に再度血圧測定したら上80下51まで下がったので水100g入れて除水を100g下げました。

・22時1分の血圧は上97下58でした。

・透析終了22時12分の血圧は上99下53でした。

昨日(8/16)の透析は200g残しの83.7kgで終わりました。

昨日(8/16)の透析まとめ

リンの吸着材ピートルチュアブルで多血症になったのに何故かホスレノールの錠剤250mgを500gにせずにピートルの顆粒を処方され多血症を再発したらピートルの顆粒を中止したけど代わりのリンの吸着剤の処方は無し。

呆れたけど透析の主治医様が指示したのでピートルの顆粒が出た時と同じく看護師、技師、薬剤師に意見してから主治医の指示に従いました。当然リンの値が下がらず何とか食事でコントロールしてタンパク質を1日60gにしてリンの値が7台、タンパク質を75〜80にするとリンの値は8〜10台でした。

流石に多発性嚢胞腎なのでタンパク質60gでは感染症のリスクが高くなるのでリンの値は気にせずにタンパク質を75gから80gでコントロールしたらリンの値が10を連発しました。見兼ねた看護師さん達が主治医に掛け合ってくれてホスレノールの250mgが復活しました。

食事は何も変えずリンの吸着剤ホスレノールを元に戻したら血液検査の結果も元に戻り6台になりました。抗菌薬、リンの吸着剤の薬の処方にセンスの無い現在の主治医は自分にとって最悪の相性の医師なのかも知れませんね。とは言え転院を希望している病院のベッドが空かずに9ヶ月待たされているのは辛いです。

【追記】

薬の処方にセンスの無い内科医と手先の不器用な外科医は嫌い。