体調が良く久々にPKDFCJのミーティングに参加して来ました
昨日(9/1)は久々に発熱が無くてドタキャンせずにPKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)のミーティングに参加して来ました。合わない間にPD(腹膜透析)になられた方もいましたが皆さんお元気でした。ミーティングの内容を簡単にまとめると総会後の活動報告を聞いて今後の予定の打合せをして来ました。来年がオリンピックイヤーの為東京で行う定期総会の会場を押さえるのが大変そうで早めに手当てしない駄目な事を理解して来ました。
それから書籍「患者さんとご家族の為の多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイド2019」が発売された事にも触れ患者と医師へのPRをもう少し押し進める必要がある事を確認し、自分達の持っている色々なルートを使って普及活動をする事になりました。あと「多発性嚢胞腎の会員は日本海側の県の参加率が低いと」言われたのは耳が痛かったです。平成29年6月19日時点で新潟県の透析患者は2,954人居て多発性嚢胞腎は2%はいるはずです。透析患者だけでも新潟県には60人近くの多発性嚢胞腎の患者がいるのでもう少し会員を増やす活動をしないとだと思って帰路に着いた次第です。
日本海側ではPKDFCJの患者会自体を知らず会員になっていない人も多い見たいで会員になってもらえれば分かりますが総会の時の講演会は都合が悪くて参加出来なくとも講演の内容を文字起こししてくれて冊子にまとめられ送られてくるのは情報の少ない多発性嚢胞腎患者には有難い話だと思うけど中々浸透しないのが悩ましいです。いずれにせよ新潟県の会員を増やせるよう微力ながら今後もお手伝いする予定です。
【追記】
このブログを読まれた多発性嚢胞腎の患者の方で患者会PKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)に未加入でしたら患者会に入会して会員同士で協力してPKDのcure & careのために、“You are not alone!”(あなた方は一人ぼっちではない！)という米国本部の標語のもとに前向きに闘病に取り組んでみましょう。
