多発性嚢胞腎と親の責任

自分が多発性嚢胞腎と聞いたのは「くも膜下出血」のクリッピング手術の説明の中での事でした。

「くも膜下出血」の手術で頭が一杯な時に一から丁寧に多発性嚢胞腎の事を説明してくれたらしいけど内容は全く覚えて無くて「くも膜下出血の手術前に長々と何喋ってんの」って覚えてます。

こんな劇的な状態で多発性嚢胞腎の説明を聞かされる方は少ないと思われるので安心して下さい。

多発性嚢胞腎は遺伝性の疾患と言われてますが自分は両親、親戚、兄弟の誰一人として多発性嚢胞腎持ちは居ません。

普通の多発性嚢胞腎患者は両親のどちらかが多発性嚢胞腎で親戚にも多発性嚢胞腎が居ます。

多発性嚢胞腎と分かって居れば当時はサムスカは無かったけど「くも膜下出血」なる確率が高い事は分かって居たので脳のMRIを撮って脳動脈瘤の検査をして事前にクリッピング手術をして「くも膜下出血」を未然に防いでました。

嚢胞腎の患者の子供は二分の一の確率で遺伝子の異常を受け継ぐはずなので両親から聞いていて病院を受診すると思ってだけど「家族に多発性嚢胞腎患者がいるから」って受診してるのは11％しか居ない様で11%以外は他の症状が有って通院したら多発性嚢胞腎と言われてるようです。

多発性嚢胞腎と親や親族から言われて受診してるのが11%とはお寒い状態です。

PKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)の小集会でも「子供にいつどの様に多発性嚢胞腎と伝えるのか？」って話題が出ます。

自分の両親は共に多発性嚢胞腎では無いレアなケースで自分に伝える事が出来ませんがそれ以外は親のどちらかが多発性嚢胞腎で子供に多発性嚢胞腎と伝える事が出来ます。

自分が多発性嚢胞腎と言われたときは治療薬が無くひたすら食事制限で透析にならない様にするしか無かったです。

現在は治療薬のサムスカが有り合う合わない個体差は有りますが透析導入が遅く出来るので20歳になったら多発性嚢胞腎と教えて上げて欲しいです。

20歳で教えて貰えれば定期的な頭のMRIでくも膜下出血の予防、定期的な尿たんぱく・クレアチン検査で腎不全の予防が出来ます。

脳動脈瘤が大きくなればクリッピング手術、尿たんぱく・クレアチン検査の結果が悪くなればサムスカと20歳で教えて貰えれば今の時代はくも膜下出血での死や透析のリスクを下げる事が出来ます。

多発性嚢胞腎と初めて言われると色々な皆さん思いが頭の中を巡る様です。

自分が多発性嚢胞腎と分かった18年前はサムスカも無いしネットも今ほど発達してなかったので多発性嚢胞腎は治療法の無い病気で今より絶望感を受けた人は多かったと記憶してます。

現在でも完治は出来ませんが脳動脈瘤の破裂の予防や透析導入を遅らせる事が出来るようになっても不安や絶望感は付いて回ります。

信頼出来るドクター、信頼出来る情報源から正しい知識を得て日々の地道な多発性嚢胞腎の闘病日生活を送って下さい。

ご存知とは思いますが下記に自分多発性嚢胞腎の情報源のリンク３つを載せておきます。