闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

蛋白質摂取量を基準値に戻した

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リンが高いので蛋白質を制限してドライウエイト80kgなので1日で88kg取れるところ49kgに抑えてやっと5.7でした。蛋白質を49gに落としたらアルブミンも3.0と低くとあるドクターから『腎不全患者の基準の0.9-1.2g/kg がDWなのかBMI22の時の標準体重かはっきりしませんが、腎臓が2つで10kgあるとしてもDW80kgで70gは少ないのではありませんか?まあ医者の言う事はあまり当てになりません。関谷さんはCVDで死ぬ確率よりこのままだと感染症で死ぬ方にかけます。ですからリンより蛋白質摂取でしょう!』と有難いアドバイスを頂きました。

 

なので先週からリンに関してはリン酸塩とリン脂質などの無機リン酸塩の摂取には気を付けますが蛋白質88g、リンを1,000mgを目標にして確り取る事にしたらアルブミンは3.5に回復しましたがリン酸塩不使用のチーズで蛋白質を摂取しましたが想定内ですがリンが7.8と高くなりました。でも他の数値をみると脂質異常が解消されたり30年振りにHDLコレステロールが40を超える事が出来ました。

 

本音としては透析量を増やすかリンの吸着剤を変えるか栄養指導を受ければリンの問題は解決する話と思ってますが今の通院している施設では無理な話で諦めてます。ただし透析量を増やす方法と栄養指導を受ける方法は残されていて5時間透析をしてもらえる施設が長岡には有り転院すれば透析量を増やせるしそこは総合病院なので栄養指導が受けることが出来ます。今の透析施設では嚢胞感染への不適切な対応、薬剤師の薬の説明がない事、栄養士の栄養指導のない事などがあるので転院してリンの値変化を見てみようと思ってます。

 

【追記】

色々な問題が有るのに現在の透析施設に通っているのは家から5分と近いからと言う理由だけなので今のままでは慢性炎症の持続で命がすり減るだけなので至急対策を打ちたいと思います。