血液検査が帰って来たけどカリウムを気にせず野菜を食べまくってますが基準値内の4.9、タンパク質75g、タンパク質75g以内やリン酸塩不使用と努力をめっちゃしたけど基準値を楽々超えての8.3でした。リンに関しては11からは下がりましたが7の前半まで下げたい…
6月3日に受けた血液検査の結果が6月5日に返って来ましたが食事は塩分制限しかしてないのでリンの値は突き抜けると覚悟はしていましたが11.0も有る。11有ったとしてもリンを下げる為に処方された鉄系のリンの吸着剤の副反応で息が出来ずに死にそうになった事…
5日前に思いっ切り椅子に足をぶつけて傷になりました。エビデンスのソースは教えてもらってませんが透析患者の壊疽の発生リスクは健常者と比べ82倍だそうです。因みに糖尿病の透析患者は健常者に比べて足の壊疽の発生は481倍だそうです。 今回の様に足に傷が…
昨日(5/10)は17時4分に着床で待ち2分の17時4分に透析開始でした。昨日(5/10)の体重は4kgの4.8%増加で86.5kgでした。 昨日(5/10)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上99下52で昨日(5/10)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上93下53で…
昨日(4/26)は17時45分に着床で待ち3分の17時48分に透析開始でした。昨日(4/26)の体重は4.4kgの5.4%増加で85.9kgでした。 昨日(4/26)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上97下60で昨日(4/26)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上111…
www.tokushima.med.or.jpに 殆どの方は透析すると貧血になると思いますが多発性嚢胞腎の場合は腎臓のホルモンなど残存機能が残っている場合があり貧血になりません。 自分の場合も普通にしていればヘマトクリットは42は有るので透析を導入して15年目ですが一…
www.pck.jp 今回の息切れと多発性嚢胞腎に関係があるか念のためにGoogleやPubMedで調べました。嚢胞腎と肝嚢胞が非常に大きくなった少数の患者の中には呼吸が苦しくなる人がいるとの事ですが自分の嚢胞腎は小さい事で有名なので該当しません。また腎不全で体…
昨日は息苦しいので紹介状を書いてもらう為に近所の呼吸器内科に行ったらパルスオキシメーターは95でしたがレントゲンの写真は前のがないので透析施設で診てもらい紹介状を書いてもらって総合病院へ行って下さいと言われた。 透析施設で診てもらいバルスオキ…
前回の透析を終えた次の日(4/16)の朝から息苦しく体調不良だったので本日(4/17)呼吸器内科を受診したら透析施設で紹介状を書いてもらってくれと言われて透析施設に着いたらレントゲン撮影も無く診察もそこそこにして緊急透析になりました。 今日(4/17)は9時1…
一度リンの吸着剤を止めてリンの数値を確認したいと主治医からの指示で本日(4/13)からリンの吸着剤が無くなりました。鉄系のリンの吸着剤を処方され多血症が再発していたのでリンが高い弊害より多血症の弊害の方が死ぬリスクが高いので一安心です。 事前に4…
https://adpkdclinicaltrial.jp 上記リンクにてサノフィ(株)サイト開設のご案内のチラシがPKDFCJの会報と同封されてました。4月4日時点ではサイトの開設が遅れていて未開設でもう少し時間が掛かりそうです。 rctportal.niph.go.jp 臨床研究情報ポータルサイ…
新潟県は本日(3/29)にヘルプカードをホームページでダウンロード出来るようにした。年度末の最終日のヘルプカード導入になった訳ですがヘルプカードを利用する立場からすると3月29日(金)でも4月1日(日)でも影響は少ないですが単年度の予算で動く県は何かと大…
昨日(3/20)は17時35分に着床で待ち2分の17時37分に透析開始でした。昨日(3/20)の体重は4.8kgの6%増加で84.8kgでした。 昨日(3/20)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上102下62で昨日(3/20)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上96下6…
昨日(3/16) は大学の卒業30周年記念のバレーボール部の同期会が横浜であり、その帰りの今日(3/17)は東京の八重洲で「第２回じんラボゼミナール」に参加して医療法人社団清永会矢吹病院 腎不全総合対策室 室長政金生人先生のセミナーを聞いてきました。 セミ…
去年、一昨年と2年続けて嚢胞感染の発熱で入院した為に毎年行われている同期会へ参加出来ませんでした。最後に嚢胞感染した時に抗菌薬の投与の期間を東京女子医大の主治医に言われたように変てもらったお陰で嚢胞感染で体調が崩れなかったので今回の同期会に…
自分のFacebookを見てる方はご存知ですがここ1ヶ月食事の内容は変わりません。3/16に同期会で30年振りに大学に集合なので少しでもシュッとする為に朝はブロッコリーと卵、昼は豆腐、納豆、スープ、夜はチキンサラダとブロッコリーでした。 何が面白かったか…
3月1日(金)にリンの吸着剤のホスレノールからピートルに変更になりました。前に鉄系のリンの吸着剤のピートルチュアブルが処方された時にヘマトクリットが55まで上がり回路が詰まり大騒ぎして中止した経緯が有るのに今回再びピートルの処方（笑） 現在やっと…
リン7.2は想定内でしたがカリウム5.8は摂り過ぎでした。最近瀉血しなくて良いと思っていたらヘマトクリットが40を切り39.4になってました。ついこの前までヘマトクリットが59も有り悩んでた時が懐かしく感じてます。 感染症予防の為にリンの数値には目を瞑っ…
透析のテープの固定にはストレート固定、U字ループ固定、Y固定、Ω固定などが有ると理解しています。 本日透析している時に看護師がやって来てテープの枚数が多いのでU字ループ固定からストレートテープ固定に変えませんかと言われた。残念ながら日本透析医学…
今回の血液検査はゼチーア錠を中止したので結果が楽しみでしたが基準値に収まっていた中性脂肪が286まで上がりました。又、アルブミンが3.5なのにBUN90.9、無機リン8.3と高かったし今回は過去に無いくらいカリウムも5.6と高かったです。 今回は年末と正月で2…
1999年3月21日にくも膜下出血のクリッピング手術して今年の3月で20年になります。その後2003年にもう一つ有った脳動脈瘤が大きくなったので2回目のクリッピング手術をしました。2000年より前のクリップはMRI非対応なので最初の手術をして以来MRIは禁忌になり…
2019年1月20日は東京都難病相談・支援センター主催の多発性嚢胞腎相談会に行ってきました。定員20名で東京都民優先と言われていましたが定員を東京都民で満たさなかった様で相談して頂けました。 今回の多発性嚢胞腎相談会の参加の目的は新潟県でも多発性嚢…
1月4日の血液検査の結果が出た。予想通りリンの値が7.4と高いけど中性脂肪とLDHが改善され脂質異常は残すところ低HDLの改善ですが昔から低くく今回は35で20を切ってないので良しとします。 リンに関してはアルブミン3.2、BUN69.1なのでそんなに食べてないし…
東京都難病相談・支援センターから 1/20の多発性嚢胞腎の相談会は「東京都民が優先」だと申し込んだ時に伺っていて参加の可否は1週間前に確認して下さいと言われていて1/11に確認したら相談をして貰えることに決まりました。 今回の相談会の担当医は東京女子…
色々なスキンケアが有りますが自分の場合はオロナイン、ニベア、ヴァセリンが良くて中でもヴァセリンが1番効果が出ます。 オロナインは医薬品、ニベアは化粧品、ヴァセリンは医薬品って言うか医薬部外品と理解しています。オロナインは殺菌、ニベアとヴァセ…
暴飲暴食している年末の血液検査の結果が出ました。暴飲暴食した割にリンは7.0mg/dLと自分としては上がらなかったけどカリウムが久々に5.8mEg/Lと高い数値になりました。 ドライウェイトが2kg増えるだけの暴飲暴食したので今回の血液検査の結果は仕方なく参…
近年年末の大掃除の後嚢胞腎が破れ三が日は透析治療や食べ物の買い出し以外は寝て過ごしてますが今年も大晦日から背中の筋肉の内側が痛み出して元日から寝正月してます。 江戸時代は年神様を迎えるに当たり元日は寝正月する事が常識だった様なので良しとして…
12/9(日)は一般社団法人日本腎臓学会主催の市民公開講座「腎臓病のすべて ー2時間で早わかり！ー」に参加して来ました。 内容は①「血尿・蛋白尿と言われたら〜IgA腎症はこんな病気〜」、②「ネフローゼ症候群は全身の病気です」、③「治療できるの⁉︎多発性嚢胞…
12月3日と5日に採血した血液検査が出ました。速報値で12/3の血液検査のリンが11でBUNが100超えてると聞いてました。自分の場合は蛋白質を標準の量で摂取するとリンの数値が高くなり、リンに合わせると蛋白質が不足します。今回は蛋白質をドライウエイト×1.1…
2018年11月19日の血液検査の結果はリンの摂取を増やしたのにも関わらず血液検査のリンの数字は下がりました。下がったとはいえ7.0と高いですが心血管疾患（CVD）を気にするよりも感染対策重視です。現在、毎食エネルギー、蛋白質、脂質、糖質、カリウム、リ…
