「暮らしのヒント」
この度PKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)のホームページに「暮らしのヒント」が投稿されました。
「暮らしのヒント」は日本学術振興会 科学研究費補助金 基盤研究（C）課題番号：16K12034 「遺伝性疾患をめぐる病い経験の実態と新たな課題への対応方法に関する検討」（H28～30年度 研究代表者：西村 ユミ）の一部として多発性嚢胞腎患者280名への基礎調査のアンケートを基にして作成されました。
内容に付いては嚢胞感染、心疾患に付いての記述が無いのが残念ですが多発性嚢胞腎の専門医を探す事が記載されているので専門医なら嚢胞感染、心疾患の話しが有って然るべきなので良しとしています。嚢胞感染、心疾患以外は多発性嚢胞腎患者として暮らしていく上で気になる事は書いてありました。
この「暮らしのヒント」と書籍「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎（PKD）療養ガイド2019 」が有れば多発性嚢胞腎の専門医の知識に近く事が出来るので腎臓の専門医と言われている医師から時折り受ける不可思議なコメントを判断する事が出来ます。
「暮らしのヒント」と書籍「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎（PKD）療養ガイド2019 」でQOLは確実に上がるので熟読をお勧めします。
【追記】
インタビューは自分も受けましたが電話で1時間、首都大学東京に出向いて2時間の対面調査を受けました。自分の様にくも膜下出血をしたり、肝臓の塞栓手術をした人など様々な人が基礎調査インタビューに関わっているので生活に役に立つと思うし現に自分の役に立っています。
11/4の血液検査の結果
11/3(日)に東京競馬場で朝から競馬するので11/2(土)の仕事を終えてのお江戸入り、夕飯は新宿三丁目の日本再生酒場でモツ焼き、11/3の朝はおにぎり、昼はカツカレー、夜は鳥貴族にて鶏肉三昧でした。タンパク質は計算上11/2は101.3g、11/3は110.7gと突き抜けてましたが11/4の血液検査の結果は無機リンは5.4mg/dLと基準値をクリア。
透析のスタッフに「何で」って聞いてみたけど明確な解答を得る事が出来ませんでした。リンが基準値内だったので問題は無いのですが近年1番タンパク質を食べたのにリンが上がらないのは測定ミスとか考えられず今回のデータ結果は参考として扱い基本的に無視します。
ニプロから日機装に変えてほしい(10/21の透析)
昨日(10/21)は17時分に着床で待ち5分の17時36分に透析開始でした。昨日(10/21)の体重は5.2kgの6.13%増加で90kgでした。
昨日(10/21)の透析時の血圧の推移
・開始17時53分の血圧は上97下58で増加が多いので500g残しにして設定して透析治療開始。
・2時間30分後の20時1分の血圧は上86下56だったので除水の変更は無し
・3時間の血圧は上81下54なので下肢挙上しました。
・4時間経過後の21時25分の血圧は上90下62でした。
・透析終了22時9分の血圧は上88下59でした。
今日の看護師は新しく来た人で80台では帰してもらえず100g水を入れて何とか上94下62まで上がり釈放されました。
昨日(10/21)の透析まとめ
現在、透析治療i-HDFで透析を行っていますがオンラインHDFとは異なり一定の間隔で補液が入り補液の前と後では血圧の上が約10違うので透析中の血圧は乱高下します。補液が入った時の血圧の上85と補液が入らない時の血圧の上85では同じ血圧ですが意味が異なります。現在自分の使用している透析の機械はニプロのNCV-3で血圧ので補液が入る時間を把握するのが面倒な機械らしいので補液が簡単に把握出来る日機装DCS-100NXの機械に変えて欲しいです。
原疾患の異なる透析患者を一括りにしちゃ駄目
「腎不全を生きる VOL.39.2009」を読んでいたら13.9%の患者さんに「うつ」が認められると書いてあった。
結構な割合で糖尿病の人に「うつ」が有ると聞いたことが有るのでGoogleでググったら愛媛産業保健総合支援センターの中のコラムで30%と書いて有りました。
2015年の12月時点では透析患者の中での糖尿病患者の割合は43.7%となので試しに44%の30 %を計算してみたら13.2%でした。って事は13.9%から13.2%を差し引くと0.7%です。
厚労省のホームページでは「うつ」は生涯で15人に1人の割合で健常者でも6.7%がうつを経験しているとのこと。
公式に調査されたデータでは無いので断定は出来ませんが上記の結果から導かれる事は糖尿病以外の原疾患の「うつ」は日本人の平均とはそんなに変わらないことが推測されます。透析患者だから「うつ」が多い訳では無く、糖尿病が原疾患の透析患者に「うつ」が多いのではないのでしょうか。
【追記】
自分は多発性嚢胞腎ですが原疾患多発性嚢胞腎はくも膜下出血のリスクが高いし、嚢胞感染のリスクが有り他の原疾患の人とは同じでは無いですね。
リングフィットアドベンチャー導入
新垣結衣さんがテレビCMをしていたのでご存知の方も多いと思いますが2019年10月18日に任天堂からNintendo Switchの新商品「リングフィットアドベンチャー」が発売されました。
自分自身が後8kg体重を落としたい事と同居している妹の1番下のチビがぽっちゃり系でゲームばかりしているので妹と話して早速10月19日から「リングフィットアドベンチャー」を導入する事にしました。
フィットネス系のゲームとは認識してましたが実際にゲームを行うと息が上がり52歳のおじさんには少し厳しい物が有りましたがちびっ子は１時間無中になって楽しんでいました。冬の間は雪で運動する環境がないので体力作りには良いゲームだと思いますが1透析日以外毎日15分続けるようにしたいと思っています。
問題は「リングフィットアドベンチャー」が思いの外本格的なフィットネスで、息切れ、筋肉痛など、普通にトレーニングを行った時と同じ状態の為に続かないかも知れません。対策としては決してオーバーワークにならない様に自分のレベルに合わせた強度でゲームを行います。
健康増進が今回の「リングフィットアドベンチャー」導入の主目的なので途中で挫折したりオーバーワークで本末転倒の健康を害する事がないようにして運動を生活に落とし込み目標体重まで減量する予定です。
カルニチン(10/16の透析)
昨日(10/16)は17時40分に着床で待ち3分の17時43分に透析開始でした。昨日(10/16)の体重は4.9kgの5.77%増加で89.7kgでした。
昨日(10/16)の透析時の血圧の推移
・開始17時48分の血圧は上116下52で今日は増加が多いので600g残しにに設定して透析治療開始。
・2時間30分後の20時20分の血圧は上111下62だったので除水の変更は無し。
・4時間経過後の21時49分の血圧は上112下72でした。
・透析の終了は22時19分で血圧は30分前の血圧が高いってことで割愛、100g多く残ったけど700g残しで終わりました。
昨日(10/16)の透析まとめ
カルニチンの検査をお願いしてから3週間ですが予想通り何も音沙汰が無いので既に飲んでいますが痙攣の回数が激減しています。効果が無いと言われる人もいますが自分の場合は効果が絶大でした。
